EN

Nyt puhuvat vammaiset - Toteutuuko  YK:n vammaissopimus arjessa? Osa 4

Teksti ja kuvat: Helin Vesala

Kun poikani voi huonosti, minä voin huonosti

Vanhempien jaksaminen on koetuksella, kun erityislapsen palveluista, tuesta ja oikeuksista pitää jatkuvasti taistella. Jokaisesta asiasta vääntäminen ja viranomaisten ymmärtämättömyys vie voimavaroja, samoin jatkuva hakemusrumba. Susanna Virtaselle väsymyksen ja turhautumisen keskellä voimaa antaa kiitollisuus omasta perheestään.

Susanna Virtanen (49) on Lapinjärvellä asuva neljän lapsen äiti. Kolme heistä, kaksi tytärtä ja yksi poika, ovat jo maailmalla, mutta 11-vuotias iltatähti Jami asuu kotona. Jami on Susannan ja puoliso Markon (55) yhteinen lapsi ja äidin kullanmuru. Hän on lahjakas ja musiikillisesti taitava viidesluokkalainen, joka on täynnä empatiaa ja jaksaa aina kannustaa muita. Äidin mukaan pojalla on valtavan laaja yleistieto. Koulusta tulee ysejä ja kymppejä ilman ponnistelua. Jami on myös erityinen lapsi, joka on pitänyt vanhempansa varpaillaan heti syntymästä lähtien. Susanna on ollut aina pojan kanssa kotona.

Vaikka Jami on esiteini-iässä ja muut samanikäiset lapset liikkuvat jo yksin kylillä sekä vierailevat kavereiden luona, Jami pysyy visusti turvapaikassaan kotona. Hän ei kuitenkaan tykkää olla yksin. Äiti ei saa lähteä ulos edes ripustamaan pyykkiä ilman että huhuillaan perään. Poika tarvitsee paljon ohjausta ja perään katsomista, että hän söisi, kävisi vessassa, lepäisi välillä. Jamin sanoin hän käy kuin kone, menee koko ajan eteenpäin. Isä Marko on paljon töissä, joten pojasta huolehtiminen sitoo Susannaa.

Jamilla on todettu adhd sekä autismikirjon häiriö. Poika on aistiherkkä ja kuormittuu helposti. Paha olo purkautuu kotona pahoina ahdistuskohtauksina. Hiljattain pojalla oli viikonlopun aikana neljä tällaista kohtausta.

Koulu kuormittaa

Koulu rasittaa Jamia, ja jaksaminen siellä on suuri ongelma. Susanna on eniten turhautunut siitä, että yhteistyö koulun ja kunnan sivistystoimen kanssa on yhtä taistelua. Vaikka äiti on esikoulusta asti kertonut avoimesti Jamin haasteista, poika ei saanut ensimmäisinä vuosina mitään mukautuksia opintoihinsa. Äiti on vuosien mittaan ollut toistuvasti pojan mukana koulussa tukemassa ja auttamassa häntä. Diagnoosien saaminen kesti ja siihen asti äidin huoli kuitattiin koulussa liiallisena murehtimisena.

- Koko ajan joudut vääntämään ja kääntämään joka hemmetin narusta. Surullista on ymmärtämättömyys. Koulun johtokunnalla ei ole tietoa autismikirjosta. Olen yrittänyt saada heitä ymmärtämään, mutta ymmärtämisen sijaan minulle sanotaan, että äiti hössöttää.

Vuoden 2018 lopulla Jami oli niin huonossa kunnossa, että joutui sairauslomalle.

- Silloin löin verkostopalaverissa nyrkin pöytään ja sanoin, että jos nyt ei ala tapahtumaan, niin joulun jälkeen poika ei tule enää kouluun.

Tilanne on tällä hetkellä parempi. Koko viime lukuvuoden ja syyslukukauden pojalla on ollut lyhennetyt neljän tunnin koulupäivät. Syksyllä 2019 Jami aloitti erityisluokassa pienessä ryhmässä. Näillä järjestelyillä Jamin opinnot ovat sujuneet hyvin.

Huolta aiheuttaa kuitenkin se, että vaikka lyhennetyt koulupäivät ja osittainen etäopiskelu ovat toimineet hyvin, ne ovat vaarassa loppua. Koulun johto arvelee, että Jami on niin taitava, että pärjäisi koulussa pidempiä aikoja.

- He ajattelevat, että Jamista voisi tulla joku professori. Mutta jos ei tässä kohtaa viimeistään ruveta ottamaan huomioon Jamin terveyttä ja hyvinvointia, ei hänestä voi tulla professoria eikä mitään muutakaan, äiti selostaa. Myös Jamin opettaja ja lääkäri vastustavat kuormituksen lisäämistä.

Äitiä pelottaa, koska koulurasitus heijastuu kokonaisvaltaisesti Jamin hyvinvointiin ja muutenkin stressiherkän lapsen ahdistuskohtaukset ja paha olo voivat lisääntyä. 

- Jamin oma elämä kärsii siitä valtavasti. Siinä menevät kaverisuhteet. Mitään ei ole pystynyt harrastamaan, kun kaikki pyörii tällä hetkellä koulussa jaksamisen ympärillä.

Chihuahuat Milo ja Ella tuottavat Susanna Virtaselle paljon iloa. Ella käy Jami-pojalle terapiakoirasta.

Äidin voimavarat

Äidinkin terveys reistailee, ja luonnollisesti myös jaksamista koetellaan.

- Oikeastaan oma jaksaminen menee aika paljon myös Jamin voinnin mukaan. Juuri nyt on vähän parempi vaihe, mutta kolme viikkoa sitten olin ihan loppu.

Perheellä ei ole tukiverkostoa, jolta voisi pyytää apua kuormittavan arjen keskellä. Kaverit ovat matkan varrella jääneet. Niitä Susanna kaipaa elämäänsä.

Jami on käynyt kaksi vuotta toimintaterapiassa. Koska Jamin haasteet ja huono olo vain lisääntyvät, toimintaterapeutti suositteli neuropsykiatrista valmennusta. Susanna onkin pyytänyt parin vuoden ajan nepsy-valmennusta Porvoon lasten psykalta - tuloksetta. Äiti kaipaisi myös henkilökohtaista avustajaa pojan vapaa-ajan toimintoihin.

Susanna on nykyään Jamin omaishoitaja ja hoitaa käytännössä kaikki Jamiin liittyvät asiat. On kuormittavaa, että arki pyörii vain Jamin ympärillä eikä Susannan elämään juuri muuta mahdu. Aviomiehellä esimerkiksi on työnsä.

- Vammaispalvelun kanssa omaishoidon jutut, Kelan kanssa vammaistuen jutut ja sitten se koulu, kun ihan koko aika on jotain ongelmia. Sitten lääkärissäkäynnit ja kaikki tutkimukset, vien toimintaterapiaan ja haen.

- Olen tosi tyytyväinen, onnellinen, että olen pystynyt auttamaan lastani ja olen voinut olla mukana näissä kaikissa asioissa niin paljon. Mutta mun oma elämä? Siis mun oma juttu?

Kovasti kaivattua omaa aikaa tuli naisen elämään noin vuosi sitten, kun heille myönnettiin vammaispalveluista perhelomitusta. Sitä ennen hän ei edes tiennyt, että tällaista voi hakea.

- Olen ikuisesti kiitollinen KVPS:n Loiste-hankkeelle! Sen kautta saimme enemmän tietää meidän oikeuksistamme, Susanna muistelee.

Tiedonsaanti ja tuki perheille, varsinkin heti diagnoosin saamisen jälkeen, on Susannan mielestä hyvin puutteellista. Hän ajattelee, että mitä varhaisemmassa vaiheessa perheet saavat apua, sitä paremmin he voivat.

- Varsinkin alkuvaiheessa, kun saadaan diagnoosi, niin perhe jätetään yksin. Et tiedä mikä lapsella on, mitä tapahtuu, mistä saat apua. Siinä ihan alussa olet niin yksin ennen kuin opit löytämään vertaistukea. Sitten kun pääset niihin ryhmiin, saat muilta samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä tietoa ja tukea. 

Mikä auttaa Susannaa jaksamaan? Yksi tukipylväs on parisuhde. Susannaa ja Markoa yhdistävät sielunkumppanuus, rakkaus ja huumori.

Muiden ihmisten auttaminen on myös lähellä Susannan sydäntä. Kun Jami on koulussa, äidillä on muutama tunti vapaata aikaa. Kerran viikossa hän käy tunnin ajan lukemassa kirjaa eräälle vanhalle rouvalle. Susanna on mukana myös Leijonaemojen toiminnassa pitämässä paikallista vertaistukiryhmää. Vuoden lopussa Susanna valmistui myös Autismiliiton vertaisosaajaksi.

- Näistä jutuista saan itse niin paljon. Meidän poika ja autismikirjo ovat minulle tärkeitä aiheita. Haluan saada oman äänen kuulumaan, levittää tietoa ja tuoda positiivisesti esiin autismikirjon ihmisten vahvuuksia.

 

Erityislapsiperheiden tilanne huolestuttava

Autismiliitto toteutti vuoden 2017 lopulla autismikirjon lasten vanhemmille verkkokyselyn arjessa jaksamisesta ja voimavaroista. Kyselyyn vastasi 389 vanhempaa.

Kyselyn tuloksista yhtenä vakavimpana ongelmana nousi esiin viranomaisilta ja instituutioilta saatavan avun puute. Vanhempien mukaan perheet kohtaavat ammattilaisia, joilta puuttuu riittävä ja ajantasainen autismiosaaminen ja -ymmärrys. Lisäksi ongelmaksi kuvattiin palveluiden pirstaloituneisuus, tiedonkulku ammattilaisten välillä sekä vastuunoton puute.

Toinen ongelma on krooninen aikapula, johon vaikuttaa muun muassa autismikirjon lapsen jatkuva tuen, valvonnan ja ohjauksen tarve. Lukuisat vanhemmat kuvasivat, että kiireisessä ja haastavassa arjessa on tingittävä kaikesta, mikä ei ole pakollista. Esimerkiksi sosiaaliset suhteet ja harrastukset kärsivät. Oma jaksaminen ja hyvinvointi jäävät usein listalla viimeiseksi.

Kysely kertoo karua kuvaa vastaajien työelämäosallisuudesta. Osa-aikaisesti tai kokonaan työelämän ulkopuolella oli 57 % vastaajista. Syyksi siihen kuvattiin usein autismikirjon lapsen hoito ja tukipalveluiden puute.

Selvitys vahvisti käsitystä, että autismikirjon lapsen tukipalveluiden ja kuntoutuksen riittämättömyys heijastuvat vanhemman vointiin. Palvelujärjestelmän tulisi paremmin tunnistaa perheiden voimavarojen vaihtelu, ja tarjotun tuen tulisi reagoida joustavasti autismikirjon lapsen ja perheen muuttuviin tilanteisiin.

Samansuuntaisista tuloksista kertoo keväällä 2018 Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen toteuttama kysely YK:n vammaisyleissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutumisesta Suomessa vammaisten ihmisten arjessa. Kyselyyn vastasi 164 alle 25-vuotiasta vammaista lasta ja nuorta tai heidän vanhempaansa. 

Raportin mukaan vammaisten lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat puutteellisesti osallisuudessa, esimerkiksi harrastuksiin osallistumisessa, oikeudessa oppimiseen ja yhdenvertaiseen koulutukseen sekä oikeudessa saada tarpeiden mukaisia sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja. Alle 16-vuotiailla oli muita vastaajia enemmän tarvetta palveluille, mutta tässä ikäryhmässä koettiin myös eniten puutteita palvelujen saamisessa sekä niiden määrässä ja laadussa. Palveluja ei joko saatu lainkaan, ne eivät olleet riittäviä tai eivät vastanneet yksilöllisiä tarpeita. 72 % henkilökohtaista apua tarvitsevista ilmoitti, ettei saanut riittävästi tai lainkaan henkilökohtaista apua tai muuta vastaavaa palvelua.  

Kyselyyn vastanneet perheet kokivat, että palvelujen etsiminen, hakeminen ja saaminen oli hankalaa. Vanhemmilta puuttuu tietoa saatavilla olevista palveluista. Viranomaisten velvollisuus tiedottaa palveluista toimii puutteellisesti. Palvelut ovat pirstaleisia ja hajanaisia, ja niiden saaminen ja koordinoiminen edellyttää omaisilta ”kaikkien alojen asiantuntijuutta” ja jatkuvaa taistelua. Tämä kuormittaa kohtuuttomasti omaisia. 

Vammaiset lapset ja nuoret haluavat osallistua vapaa-ajan toimintaan ja harrastaa samoja asioita kuin muutkin ikäisensä. Kyselyyn vastanneilla lapsilla ja nuorilla oikeus osallisuuteen ei kuitenkaan toteutunut, koska yhdenvertaista osallistumista tukevat palvelut, kuten henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja tulkkauspalvelut, olivat puutteellisia. Avustaminen jäi vanhempien vastuulle.Tarpeiden mukaiset palvelut tukevat vammaisen lapsen yhdenvertaista osallistumista ja auttavat myös koko perhettä jaksamaan. 

Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen teettämän kyselyn pohjalta kootut osaraportit löytyvät Vammaisfoorumin sivuilta https://vammaisfoorumi.fi/lausunnot/

Äärirajoilla mennään – Autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut -selvityksen raportti on luettavissa Autismiliiton sivuilla https://bit.ly/2qPWKPk

 

Artikla 7 Vammaisten lasten ihmisoikeudet

velvoittaa sopimusosapuolet varmistamaan, että vammaiset lapset voivat nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Kaikissa päätöksissä ja toimissa on otettava ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Lasta on kuultava kaikissa häneen vaikuttavissa asioissa ja hänen näkemyksilleen on annettava niiden ansaitsema painoarvo. Lapsella on oikeus saada näkemyksensä ilmaisemiseen tarvitsemansa tuki.

 

Artikla 19 Oikeus itsenäisen elämään ja asumiseen

Vammaisilla ihmisillä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa he asuvat. Heillä on oltava saatavissa erilaisia koti- ja asumispalveluja. Vammaisilla on oltava saatavilla riittävästi tukipalveluja ja myös henkilökohtaista apua. Niiden avulla on tuettava vammaisten elämistä lähiyhteisössä.

Koko väestölle tarkoitetut yhteiset palvelut ja järjestelyt on oltava vammaisten saatavissa yhdenvertaisesti muiden kanssa. Niitä on sovitettava vammaisten tarpeisiin.