30-luvulta Aksonin aikaan

Tekstin koonnut Tiina Siivonen
(kirjoitus löytyy kuvineen Selkäydinvamma-lehdestä 2/2014, myös tekstin luvut ovat vuodelta 2014)

Selkäydinvammaiset Akson ry:n täyttäessä 5 vuotta on syytä tarkastella ja kaivella tietoja, mitä on tapahtunut vuosien varrella. Itse asiassa selvisi, että jo lähes ammoisina aikoina on ollut ammattilaisia, jotka ovat peräänkuuluttaneet selkäydinvammaisten hoidon keskittämistä. Keskittäminen on ollut myös Aksonin tavoite sen perustamisesta lähtien. Ja mihin ollaan tultu ja miten? Siitä tarinaa, joka saattaa ontua ja vuodet vieriä, mutta tärkeintähän on lopputulos, joka täsmää tämän päivän tilanteeseen.

1940

-luvulla ja samana vuonna 1940 perustettiin Invalidisäätiö talvisodassa vammautuneiden hoitoa, kuntoutusta ja koulutusta varten. Historiallisesta lähtökohdasta toiminnan kiintopiste on siirtynyt tuki- ja liikuntaelinsairauksien tutkimukseen, hoitoon ja kuntoutukseen sekä erityistukea tarvitsevien opiskelijoiden koulutukseen. Koulutukseen panostamisesta kertoo myös se, että invalideille perustettiin mm. ammattikouluja. Järvenpään Invaliidien Ammattihuoltolaitoksesta tuli Suomen suurin erityisammatti-oppilaitos, joka toimii edelleen. Nimi on nykyisin Validia Ammattiopisto. Ensimmäiset vammaisalan lehdet julkaistiin.

Maailmalla tapahtui myös, sillä Sir Ludwig Guttman perusti selkäydinvammakeskuksen ja sairaalan Stoke Mandevillen Englantiin. Kyseistä herraa pidetään myös vammaisurheilun ja paralympialaisten kehittäjänä ja vaikuttajana. Silloin elettiin vuotta 1944.

1950

-luvulla SSAL kiinnitti erityistä huomiota invalidien lääkinnällisen hoidon ja kuntoutuksen puutteisiin ja liitto rakennutti Käpylän Kuntouttamiskeskuksen. Se on toiminut vuodesta 1953.

1960

-luvulla kuntoutuksen parissa työskenteli tohtori Laurent, jonka mielestä selkäydinvammaisten hoito tulisi keskittää. Silloin ei aavistettu kuinka kauan veisi ennen kuin keskittäminen saataisiin aikaan… Paralympia-nimellä kilpailtiin ensimmäisen kerran Roomassa 1960, jolloin osallistujiksi kelpuutettiin vain selkäydinvammaiset urheilijat. Muutama vuosi sen jälkeen perustettiin Suomen Invalidien Urheiluliitto (SIU) 22.1.1964 Suomen Siviili- ja asevelvollisuusinvalidien Liiton (SSAL) keittiössä. SSAL perusti myös yhteiskuntasuunnittelutoimikunnan (nykyisin Vammaisten yhdyskuntasuunnittelupalvelu, VYP) liikuntaesteettömyyden huomioon ottamiseksi julkisessa rakentamisessa.

1970

-luvulla tultiin osittain jo tähän päivään eli vuonna 1971 SSAL:n nimi muuttui ja sai nykymuotoisen nimensä Invalidiliitto. Palvelutalotoimintaa päästiin kokeilemaan entisissä Käpylän Kuntouttamislaitoksen majoitustiloissa Helsingin Kimmontiellä (Käpylän Invakoti), mutta ensimmäinen varsinainen palvelutalo valmistui Joensuuhun 1973. Käpylän kuntouttamislaitos ja Invalidiliitto järjestivät ensimmäisiä sopeutumisvalmennuskursseja.

1972 perustettiin SIU:n pyörätuolijaosto, jossa selkäydinvammaiset olivat edustettuina, mm. Antti Dahlberg oli mukana.

1975 olivat ensimmäiset liikuntakurssit Kisakeskuksessa, jossa oli vertaistukea, toimintaa ja saunailtoja. Kurssin vetäjänä toimi mm. Erkki Kantonen. Legendaariset Otaniemen kisat aloiteltiin tällä vuosikymmenellä ja mukana olivat pyörätuolinkäyttäjät harrastajista todellisiin urheilijoihin.

Käsivoimin -lehti ilmestyi ja sitä toimitti Voitto Korhonen.

Talviparalympialaisissa kisailtiin ensi kertaa vuonna 1976. Kisat pidettiin tuolloin Örnsköldsvikissä Ruotsissa.

1980

-luvulla selkäydinvammaiset olivat uudistusmielisiä ja ehdottivat, että Invalidiliittoon palkattaisiin selkäydinvammasihteeri. Pekka Suutarinen palkattiin vaikeavammais-sihteeriksi 1982. Tämän myötä perustettiin myös vaikeavammaistyöryhmä. Perustajajäsenistössä olivat mukana Pekka Hätinen ja Antti Dahlberg. Vuosikymmenen puolivälin tienoilla järjestettiin selkäydinvammaseminaari Peurungan kuntoutuskeskuksessa Laukaassa, joka oli ensimmäisiä laatuaan. Tukihenkilötoimintaa aloiteltiin. Kisakeskuksen leiritoimintaa oli selkäydinvammaisille edelleen. Pohjoismaisia kontakteja luotiin vaikeavammaistyöryhmän kautta.

Invalidiliitto perusti kuntoutuskeskuksen Rovaniemelle ja sopeutumisvalmennuskeskus valmistui Lahteen. Järjestötoiminnassa korostui paikallisyhdistysten rooli edunvalvontatyössä VALTAVA-uudistuksen myötä, joka siirsi sosiaali- ja terveydenhoidon päätöksenteon kunnille (vuonna 1988 voimaan tullut Vammaispalvelulaki korvasi pääosin Invaliidihuoltolain).

1990

-luvulla ja tarkemmin 1992 vaikeavammaistyöryhmä lakkautettiin ja perustettiin Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä. Työryhmä toimi Invalidiliiton alaisuudessa, ja sen periaatteena oli toimia valtakunnallisena selkäydinvammaisten oikeuksia ajavana, puolustavana ja valvovana elimenä. Työryhmä julkaisi Selkä­ydinvamma -lehteä ja tiedotti lehden kautta selkäydinvammaisten asioista. Matti Anttalainen teki suuren työn lehden toimittamisessa ja taitossa.

Selkäydinvammatyö­ryhmä teki ja antoi esityksiä, lausuntoja, kannanottoja sekä vaatimuksia selkäydinvammaisten ja vaikeasti liikuntavammaisten tarpeiden huomioimiseksi erilaisissa valtakunnallisissa ja paikallisissa asioissa. Myös hoidon keskittäminen vilahteli puheissa enemmän ja vähemmän. Työryhmä oli mukana Pohjoismaisessa selkäydinvammaryhmässä (Norr), joka kokosi skandinaavit yhteen vuosittain pohtimaan selkäydinvammaisten tilannetta pohjoismaisesta näkövinkkelistä. Luvun alkupuolella järjestettiin selkäydinvammaisten naisten seminaari ja viikonloppu Peurungan kuntoutuskeskuksessa. Kisakeskuksen leiritoiminta jatkui luentojen, vertaistuen ja liikunnan parissa. Invalidiliitto järjesti ja koordinoi vertaistukihenkilötoimintaa ja -koulutuksia. Vuodesta 1995 vertaiskuntouttajat olivat osana kuntoutusta Käpylän kuntoutuskeskuksessa. Selkäydinvammapoliklinikat toimivat seuraavissa kaupungeissa: Seinäjoki, Jyväskylä, Paimio (Tyks) ja Lappeenranta.

1999 yhteistyössä perustettiin Vammaisfoorumi, jossa mukana on 30 valta­kunnallista vammaisjärjestöä. Foorumin tarkoituksena oli edistää vammaisten ihmisten yhteiskunnallista asemaa ja hyvinvointia ja edustaa Suomen vammaisjärjestöjä kansallisessa ja kansainvälisessä yhteistyössä, erityisesti Euroopan vammaisfoorumissa. Kotimainen vaikuttamistoiminta keskittyi vammaisten yhdenvertaisen osallistumisen turvaamiseen. Käytännön toimintamuotona toteutettiin verkostoihin perustuvaa ja hallinnollisesti kevyttä hajautettua työskentelytapaa.

Suomen Paralympiakomitea perustettiin 1994.

2000

-luvulla Järjestökentässä tapahtui. Kaksikielisessä maassa tarvittiin myös ruotsinkielinen vammaisjärjestö ja niin sai alkunsa Finlands Svenska Handikappförbund vuonna 2000.
Oli ollut jo aiemmin havaittavissa, että lumeen kyllästyneet selkäydinvammaiset muuttivat osoitteensa Espanjan aurinkorannoille. Hekin kokosivat voimansa ja 2007 syntyi Espanjan Suomalainen Vammaisyhdistys, ADFE.

2001 perustettiin Selkäydinvammasäätiö. Se järjesti seminaareja ja nettiin ilmestyi kotisivut, joissa oli kattava tietopaketti selkäydinvammasta ja sen aiheuttamista sivuvaikutuksista. Parhaimmillaan seminaareissa oli lähes pari sataa osallistujaa ja paljon painavaa sanottavaa. Vertaistukea parhaimmillaan. Kulut katettiin sponsoreiden voimin.

Selkäydinvammatyöryhmä oli aktiivinen. Järjestettiin Kisakeskuksen leirejä ja cityleirejä kaupunkiolosuhteissa sekä luontoleirejä Rantasalmella. Pohjoismainen yhteistyö, Norr, jatkui. Virolaisten kanssa aloiteltiin yhteistyötä ja he olivat mm. Kisakeskuksen leireillä. Virossa järjestettiin oma selkäydinvammaisten seminaari suomalaisten avustuksella, jossa oli mm. Antti Dahlberg luennoimassa. Kansainvälisesti oltiin tietoisia tapahtumista ja osallistuttiin tieteellisiin seminaareihin – IsCos ja Noscos. 2006 osallistuttiin ESCIF:in perustamiskokoukseen eli silloin syntyi Euroopan selkäydinvammajärjestö Sveitsiin.

Oman selkäydinvammajärjestön perustaminen nousi jälleen esiin. Euroopassa ihmeteltiin, että meillä ei ollut järjestöä selkäydinvammaisille eikä hoitoa ollut keskitetty, joka oli Euroopassa kuten myös Pohjoismaissa käytetty malli. Puuhamiehiksi ryhtyivät Antti Dahlberg, Ulf Gustafsson ja Timo Narinen. Tukea tuli oman järjestön perustamiseen ja päätös syntyi.

Sitten se tapahtui. 13.6.2009 syntyi Selkäydinvammaiset Akson ry. Puheenjohtajaa etsittiin ja ”metsästyksen” tuloksena löytyi pj:ksi Jukka Kumpuvuori ja se osoittautui hyväksi valinnaksi. Hallitus koottiin siten, että jäseniä oli jokaisesta yliopistosairaalapiiristä. Toiminnan lähtölaukauksena oli aktiivinen hallitus. Alussa tehtiin todella paljon vapaaehtoistyötä ja voitaisiin sanoa, että uhkayrityshän oli saavuttaa pienet ja isommatkin tavoitteet. Erityisesti Raili Louhimaa teki suuren määrän vapaaehtoistyötä sihteerin ja monien asioiden hoidossa Aksonin syntyvaiheilla. Kysymyksiä sateli: miksi oma yhdistys selkäydinvammaisille? Tässä muutamia vastauksia: ei ollut omaa jäsentoimintaa, hajaantunut hoito-organisaatio, ei elinikäistä seurantaa selkäydinvammaisille. Aksonin myötä Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä lakkautettiin.

Kansainvälisyys jatkui ja osallistuttiin NORR:n sekä ESCIF:n tapaamisiin.

Selkäydinvammapoliklinikat aloittivat toimintansa Tampereella (Tays) ja Päijät-Hämeessä (Lahti).

2002 Käpylän kuntoutuskeskus muutti uusiin toimitiloihin ja rakennus sai nimen Synapsia. 2008 valmistui Invalidiliitolle uusi esteetön toimitalo. Päätoiminen vertaiskuntouttaja palkattiin vakituiseksi työntekijäksi Käpylän kuntoutuskeskukseen.

2009 Suomen Invalidien Urheiluliitto lakkautettiin ja yhdistyssuunnitelmien tuloksena perustettiin Suomen Vammais­urheilu ja -liikunta VAU ry. VAU ry on kattojärjestö, jonka alla liikkuvat ja urheilevat liikuntavammaisten lisäksi näkö- ja kehitysvammaiset sekä elinsiirron saaneet henkilöt.

2010

-luvulla Aksonin vaikutukset näkyvät. Touko­kuussa 2011 Selkäydinvammasäätiö vietti 10-vuotis juhlaa seminaarin merkeissä Aksonin kanssa. Juhlaa oli myös se, että seminaarissa Paula Risikko onnitteli selkäydinvammaisia aktiivisuudestaan hoidon keskittämiseen ja elinikäisen seurannan aikaansaamiseksi. Tähän oli tullut Valtioneuvoston päätös 6.4.2011. Päätös keskittää selkäydinvammaisten hoito ja kuntoutus kolmeen yliopistosairaalaan; Helsinkiin, Tampereelle ja Ouluun. Päätös oli historiallinen. Aksonin toimintaa oli ollut alle pari vuotta ja tällainen päätös saatiin aikaan. Lauri Louhivirralla oli myös iso rooli alkutaipaleella. Liekö hänen painehaavansa, kirurgiset toimenpiteet, vierailut potilasasusteissa ja kuumehouruissa Oulun Rotuaarilla, tehnyt vaikutuksen päättäjiin? Keskittämisasetuksen kanssa myös Antti Dahlberg on tehnyt töitä, nähnyt painajaisia ja ollut tyytyväinen lopputulokseen. Aluksi hän itsekin epäili, että mikä on onnistumisprosentti (5%)? Haastattelut ja keskustelut, joissa osapuolet sanoivat, että Suomi on liian pieni keskittämiseen, löi miestä jos toista. Tarvittiin puhumista ja lobbaamista ja osallistumista suunnitteluun, joiden kokouksissa Akson oli edustettuna. 2010 aikana kokouksia oli lähes 20 sekä tapaamiset kansanedustajien ja päättäjien kanssa. Loppukesästä 2010 Timo Keistisen soitto, että hän alkaa kirjoittaa asetusluonnosta, herätti riemua, että nyt asiasta ainakin keskustellaan. Kiitos Antin periksiantamattomuuden, sillä hoidon keskittäminen on totta, vaikka työtä riittää vielä paljon.

Lauri Louhivirta oli ensimmäinen Aksonin palkattu työntekijä – lahjoitusvaroin. Näillä tuloilla myös Tiina Siivonen aloitti 2011 ja jatkoi pestissä 2012 toukokuuhun, kun Akson sai raha-automaattiyhdistyksen, RAY:n, tukea. Aino Riikkilä oli osapäiväisesti töissä syksyyn 2012, jolloin nykyinen järjestösihteeri Anni Täckman palkattiin kokopäiväiseksi duunariksi. ”Nuori kapinallinen” Akson oli ärhäkkä ja puoliaan pitävä yhdistys, joka myötävaikutti tapahtumien kulkuun. Akson teki toiminnallaan myös vaikutuksen RAY:hyn, joka rahoittaa toimintaa. Työntekijän panoksella on järjestetty info/klubitilaisuuksia/seminaareja jäsenistölle. Tärkeää oli myös jäsenistön tasainen kasvu. Vuoden 2011 lopussa jäseniä oli 514.

Selkäydinvamma-lehti siirtyy Aksonin julkaistavaksi 2010 alusta. Annukka Koskela on tehnyt lehden kanssa hyvää työtä. Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa.

NORR ja ESCIF olivat toiminnassa mukana ja niiden tapahtumiin osallistuttiin. Tällä vuosikymmenellä järjestettiin muutamia luontoleirejä yhteistyössä VAU ry:n kanssa. 2011 järjestettiin ryhmämatka Teneriffalle, jossa oli mukavasti porukkaa. Samana vuonna nuorisotoimintaa tuettiin, mutta tapahtumat eivät saaneet tätä sukupolvea liikkeelle. Aksonille löytyi toimitilat Invalidiliiton tiloista Mannerheimintieltä Helsingistä.

2012 hoidon keskittämiseen suunnattiin paljon paukkuja ja kokouksia riitti. Kolmen selkäydinvammakeskuksen osalta toimintaa käynnisteltiin ja kaikki olivat eri vaiheessa. Aksonin perustoimintaa hoidettiin työntekijän ja vapaaehtoisvoimin. Seminaarit ja klubi-illat toteutuivat eri puolilla Suomea. Leiritoiminta hiipui.

2013 Aksonin puheenjohtajan toimeen ryhtyi Merja Leppälä. Muuten perustoimintaa olivat tapahtumat, kansainväliset kokoukset ja hoidon keskittämisen seuraaminen ja kehittämisessä mukana oleminen. Vertaistukitoimintaan päätettiin hakea rahoitusta ja myös omaa työntekijää. Nuorison mukaan saaminen on ollut haasteellista ja haastaa Aksonia tulevaisuudessakin.

Helsingin ja uudenmaan sairaalapiirin (HUS) selkäydinvammakeskus avasi ovensa. Lääkärinä toimii Eija Ahoniemi, joka on monelle tuttu kuntoutuksen puolelta.

NYT

eli vuonna 2014 Akson on edelleen nuori ja viriili. Puheenjohtajuus Puheenjohtajuus siirtyy Merja Leppälän hyvistä käsistä Lauri Louhivirralle. Hallitus on koottu erilaisista toimijoista, joilla jokaisella on annettavaa järjestön toimintaan. Hallitus on kokoontunut muutamia kertoja vuodessa ja paljon asiat hoituvat sähköisessä muodossa, joka on myös taloudellisesti järkevää. Toimisto on edelleen Helsingissä ja työntekijän hoidossa. Kiitos Anni Täckman.

Tänä vuonna saatiin rahoitus MOVE-projektiin eli monimuotoiseen vertaistukeen, joka kouluttaa vertaistukijoita, pitää asiaa yllä ja kehittää sitä selkäydinvammakeskuksissa.
Jäseniä tänä vuonna ja tähän mennessä on yhteensä 653. Huisi määrä! Jos arvioitu määrä selkäydinvammaisista Suomessa on 5000, niin Aksonilla on vielä tekemistä. Jäsenistölle kiitos osallistumisesta tapahtumiin ja tulevaisuudessa tapahtumia yritetään hajauttaa vielä enemmän ympäri Suomen.

Hoidon keskittämisestä voidaan todeta, että asetus tehtiin kolme vuotta sitten ja uskomattoman paljon on tilanne parantunut. Vammautuessa eli akuutti­vaiheessa ei enää turhaa odottelua hoidossa, jolloin komplikaatiot ovat vähentyneet, noin kaksinkertainen määrä vammautuneita pääsee asiantuntevaan alkuvaiheen kuntoutukseen ja seuranta on se suurin edistysaskel. Asiat vaativat kuitenkin vielä toimia ja kehittymistä. Paljon kuitenkin on tapahtunut. Selkäydinvammaisten on itse oltava aktiivisia päästäkseen keskusten ja seurannan piirin. Kukaan kun ei sieltä kotoa hae.

Tässä historian havinassa on mainittu monia eri järjestöjä. Akson on jäsenenä Vammaisfoorumissa, Invalidiliitossa, Finlands Svenska Handikappförbundet:ssa, Suomen Vammaisurheilu- ja liikunta VAU:ssa, European Spinal Cord Injury Federation ESCIF:ssä ja NORRissa. Yhteistyötä tehdään monella saralla ja ilman sitä eri tahojen olisi vaikeaa toimia. Kansain­välinen kontakti ja tiedonjakaminen sujuvat NORR:in ja ESCIF:in kautta.

Töitä tehdään ja jäsenistöä kannustetaan osallistumaan toimintaan ja ottamaan kantaa sekä tekemään kehitysehdotuksia. Ilman teitä ei ole Aksonia. Annetaan pyörien pyöriä ja jos ei mitään tee, ei myöskään mitään tapahdu.

 

 

Lähteet: Aksonin arkisto, www.invalidiliitto.fi, www.vammaisurheilu.fi, puskaradio, www.vammaisfoorumi.fi, luotettava wikipedia, omat kokemukset, www.handikapp.fi ja kaikki mistä sai tietoa irti